Алена Насибуллина: Мне хотелось сделать для особенных детей что-то интересноеМне хотелось сделать для особенных детей что-то интересное

С Аленой Насибуллиной мы знакомы давно. Вместе проводили добрые акции «Молодежки ОНФ», помогали людям. А однажды Алена позвонила и пригласила поздравить с днем рождения особенного ребенка. Так я узнала еще об одном ее уникальном проекте «Югра добра».

Накануне Нового года Алена решилась рассказать свою личную историю, которая и побудила ее заниматься благотворительностью.

Просящие, не значит, попрошайки

- Знаешь, а у меня ведь в детстве тоже была инвалидность. Раньше я не хотела этим делиться. Скорее всего потому, чтобы не вызывать у людей жалость. А сейчас понимаю, что у меня сформировался особый круг людей: детей и взрослых, имеющих различные серьезные заболевания и эта история может их вдохновить, помочь бороться с недугами.

Итак, в детстве я сама очень много времени проводила в больницах. Не хочу называть свой диагноз. Скажу лишь, что он настолько редкий, что на тот момент я была единственным ребенком в городе, его имеющий. Мы с мамой очень часто ездили в Москву на лечение. Я видела много детей, которые тяжело болели. Да и сама я была в подобной ситуации. Просто мне, к счастью, повезло и для меня это всё практически осталось в прошлом.

Был случай, который особо запомнился. Перед очередной поездкой в клинику по направлению врача мама обратилась к заведующей детского отделения помочь с деньгами на билеты. На что получила очень жесткий отказ, а следом посыпались оскорбления… Врач назвала нас “попрошайками”. Помню, как мама плакала и делались потом с подругой, насколько это унизительно и неприятно выпрашивать и собирать деньги на дорогу, доказывать необходимость того, что у тебя больной ребенок и ему требуется лечение.

Однозначно, это повлияло на то, что я начала заниматься благотворительностью, потому что изнутри почувствовала эту боль и непонимание, с которой нередко сталкиваются инвалиды и их семьи.

  Ты можешь помочь!

- Впервые я включилась в благотворительную работу лет в восемнадцать. Тогда я устроилась на работу в журнал “Югра”. И написала про фонд “Подари жизнь”, который собирал деньги на операцию и лечение тяжелому ребенку из нашего округа. После публикации в журнале сбор денег быстро закрылся. Тогда у нас с коллегами родилась идея социального проекта “Ты можешь помочь”. Я готовила публикации про сбор средств для особенных детей. Меня поддержал редактор журнала, жители Ханты-Мансийска, наши читатели. Благодаря их поддержке и участию сборы быстро закрывались. С тех пор я постоянно работаю в благотворительных проектах и запускаю свои.

  “Шередарь”, изменивший жизнь

- В 2017 году я впервые окунулась в работу фонда “Шередарь”, который занимается реабилитацией детей с тяжелыми онкологическими заболеваниями. В выездной лагерь приезжают волонтеры со всей России. Там проходит большая образовательная программа, где за четыре дня волонтеры разбирают особенности серьезных заболеваний, психологические проблемы, с которыми сталкиваются больные дети. В общем, “вживаются” в роль особенного ребенка, проживают ситуации его глазами и чувствами.

Меня эта поездка очень зарядила энергией. Я увидела, что у детей происходит сильная реабилитация не только благодаря медикаментозному лечению, но и благодаря эмоциям, позитиву и общению.

Особенно запомнился один случай. В первую смену в лагерь приехал очень сложный мальчик, который был только что после очередного лечения от онкологии, принимал гормоны и был склонен к суициду. Передвигался он с помощью ролятора. У него были серьезные проблемы со здоровьем: с трудом разговаривал и ходил. Ему даже было тяжело самому одеваться. И вот с ним произошла волшебная история…Через восемь (!) дней он уже мог сам делать несколько шагов, на одной волне общаться с ребятами, а также самостоятельно одеваться. Вот такие чудеса происходят в «Шередаре»! И если бы мне раньше сказали, что за такое короткое время с ребенком могут произойти подобные изменения, то я бы никогда не поверила. Но я увидела это своими глазами!

Югра добра

Я была вдохновлена опытом, полученным в “Шередаре”. Мне хотелось сделать для особенных детей что-то интересное, эмоциональное, то, что запоминается надолго.

И вот, в начале пандемии я приобрела два костюма ростовых кукол, чтобы посещать своих подопечных. Так, появились мишка Потап и единорожка Северинка. Потап - мягкий, пушистый, очень тактильный, а Северинка - яркая, красивая, необычная. Забегая вперед, скажу, что её особенно любят дети с расстройством аутистического спектра.

Накануне был день рождения у особенной девочки, с которой я давно дружу и мне захотелось её порадовать. Я позвонила знакомым предпринимателям и буквально через полтора часа у меня уже были для именинницы цветы, шарики и пирожные. А подарки ей вручил мишка Потап. Вот радости-то было! В тот момент я и не думала ещё, что это событие перерастет в большой проект. Тогда мне просто хотелось дарить детям позитивные эмоции. Но довольно-таки скоро настал момент, когда я поняла, что это именно то, что я искала. Я увидела, как откликаются люди, как вокруг меня появлялось все больше людей с большим сердцем.

Вместе с Наташей Тетенок, которая возглавляла общественную организацию, объединяющую семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна «Дети солнца», мы стали ездить на дни рождения к особенным детям. Но сейчас Наташа переехала в другую страну. А я из-за пандемии не могу пока привлекать новых волонтеров, потому что ростовой костюм нельзя полностью обработать, все-таки он индивидуальная вещь. Но очень нуждаюсь в автоволотерах.

А что касается добрых людей, то их много и благодаря их поддержке уже более 70 особенных детей познакомились с Потапом и Северинкой.

Каждое поздравление – оригинальное. При его подготовке я учитываю физическое состояние ребенка, как он реагирует на новых людей, не испугается ли кукол. Часто поздравление проходит в домашней обстановке. Но получается сделать и что-то особенное. Например, для Элеоноры Гребенкиной. Эта девочка с очень тяжелой судьбой: в феврале 2014 года она вместе с отцом попала в автомобильную аварию, в которой родитель погиб, а сама Элеонора пролежала в коме три месяца и до сих пор восстанавливается. В подготовке для ее праздника принимало участие большое количество людей, а даже наряд ГИБДД. Сама Элеонора до самого последнего момента ни о чем не догадывалась. Пока не услышала слова из рупора: “Элеонора, выходи, мы будет тебя поздравлять!”. Девочка испытала невероятно сильные позитивные эмоции! Но еще большую радость испытали все, кто участвовал в поздравлении.

Многие родители пишут очень теплые слова благодарности. Одна мама как-то призналась, что даже не знала, что её ребенок может так улыбаться. И это очень трогательно!

Бывает, конечно, и встречи с такими родителями, которые считают, что им все обязаны. Как правило, они равнодушно относятся к подобным вещам. Это огорчает. Но я стараюсь не обращать на них внимания, ведь устраиваю праздники не для взрослых, а для детей. Надеюсь, что и до таких родителей когда-нибудь дойдет, что относиться нужно с благодарностью ко всему, что происходит.

Потап с Северинкой готовы отправиться в путешествие

- У меня есть мечта познакомить детей, проживающих в других регионов России, с Потапом и Северинкой. Хочу ездить и поздравлять их с днем рождения. А еще очень хочу, чтобы моя кукольная семья пополнилась и на помощь Потапу с Северинкой пришли другие сказочные герои.

Знаешь, цель проекта даже не для того, чтобы просто поздравить и подарить эмоции ребенку, а чтобы у ребенка в этот особенный день появился друг. Ведь в большинстве случаев у этих деток нет друзей, они мало общаются со сверстниками. Да, они могут общаться друг с другом в больницах и реабилитационных центрах. Но обычные дети чаще всего не выбирают их для дружбы. А это важно, когда появляется друг.

Когда опускаются руки

Раньше мама не особо поддерживала меня в моих благотворительных начинаниях, но сейчас уже смирилась. Я довольно эмоционально переношу каждый случай. Недавно, вообще пыталась отойти от этой работы. Это произошло тогда, когда мы потеряли Антона Кульша (школьник из Когалыма, который боролся с онкологией.-авт.). Для меня его уход стал большим ударом, я очень остро переживала потерю. Понимаешь, мы собирали деньги на его лечение и наш день начинался с Антона и им заканчивался. Я так верила в чудо, что выход найдется, что так и не смогла смириться с его уходом.

Тогда я сказала себе, что ни в каких сборах больше не буду участвовать. Так сильно погружаться, как это было с Антоном, я точно не смогу.

А до истории с Антоном был еще один давний случай, когда я столкнулась с психологической атакой со стороны мамы. Мы собирали деньги на операцию ребенку. Сумма была небольшая. Его мама начала постоянно звонить с вопросом, когда появятся деньги, хотя с начала сбора прошло недели две. А потом всё переросло в оскорбления, угрозы, она начала меня во всем обвинять и желать всяких ужасов. Постоянно звонила и писала мне. На тот момент, я не знала, как на это реагировать. Просто пыталась с ней разговаривать, пыталась понять, оправдать. Но было очень трудно. Мы собрали деньги, операция прошла успешно. Женщина потом извинялась и благодарила, но неприятный осадок остался до сих пор. Родители больных детей должны понимать, что ты тратишь огромное количество своей энергии, ходишь с протянутой рукой и просишь за их ребенка. И делаешь ты это не ради славы и корысти, а потому, что пройти мимо и остаться равнодушным к чужой беде не можешь. Так и живу!

Елка желаний

  Расставаясь, мы с Аленой стали обмениваться предновогодними хлопотами волонтерской работы. Она рассказала о подарках, которые ее подопечные особенные дети загадали на Новый год, написав письма на «Елку желаний». И как много добрых людей, которые их исполняют.

  Вот так мечты сбываются, а круг добра расширяется. И пусть у Алены – этого доброго ангела в наряде ростовой куклы все исполнится: для других и для себя. Ведь ангелы добра тоже нуждаются в нашей поддержке.